SWR 15:15 Sa 13.06.

Doku

Julia Lauer hat eine seltene Krankheit und zeigt, wie man damit trotzdem gut leben kann. SWR

Familie Dijkstra aus Kupferzell bei Schwäbisch Hall (v.l.n.r.): Timmon, Vater Torben, Mutter Rebekka und der große Bruder Jakob. Timmon leidet am Dup15Q-Syndrom. SWR

Bei seltenen Krankheiten dauert die Diagnose oft mehrere Jahre - eine Tortur für die Patienten. SWR

Julia Lauer (r.) wartet noch immer auf eine exakte Diagnose. Zu Beginn ihrer Krankheit verlor sie massiv an Gewicht. SWR

Der 21-jährige Max Bronnert aus Karlsruhe hat neue Lebensqualität durch das Medikament "Kaftrio" bekommen. SWR

Prof. Bernd Mühlbauer (l.) ist Vorsitzender der Deutschen Arzneimittelkommission. Er fordert mehr Transparenz und Preisregulierung bei Arzneimitteln. SWR

Der 21-jährige Max Bronnert aus Karlsruhe hat neue Lebensqualität durch das Medikament "Kaftrio" bekommen. SWR

Timmon in Heidelberg bei der Spezialsprechstunde für Dup15Q-Betroffene. Ein EEG soll seine Epilepsie überprüfen. SWR

Seltene Krankheiten

Programm

Leben zwischen Hoffnung und Ausnahmezustand

Dokumentation Timmon und seine Eltern haben eine Diagnose-Odyssee durchlebt, bis klar wurde: der Fünfjährige ist am Dup15Q-Syndrom erkrankt - eine von rund 8000 Seltenen Krankheiten, an denen in Deutschland rund vier bis fünf Millionen Menschen leiden. Für unzählige Betroffene bleibt die Krankheit namenlos - und eine Therapie oft unerreichbar. Beleuchtet werden berührende Lebenswege von Betroffenen.

Inhalt

"SWR Story" zeigt den Alltag von vier Persönlichkeiten, die ihr unermüdlicher Kampf gegen die Herausforderungen ihrer Krankheiten verbindet. Der fünfjährige Timmon lebt mit dem Dup15Q-Syndrom, Bergsteigerin Julia Lauer (31) bereitet sich trotz einer neurologischen Erkrankung auf eine Himalaya-Expedition vor, Max Bronnert und Stephan Kruip leben mit Mukoviszidose. Die Dokumentation wirft auch einen kritischen Blick auf die medizinischen und gesellschaftlichen Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen. Die Therapie mit dem Medikament "Kaftrio" bedeutet für viele Mukoviszidose-Patient:innen ein neues Leben, kostet jedoch 200.000 Euro - pro Jahr. Bereichern sich Pharmaunternehmen auf unethische Weise? Prof. Bernd Mühlbauer, Leiter der Deutschen Arzneimittelkommission, fordert mehr Transparenz. "Es gibt keine Branche auf der Welt, die derart goldene Umsatzrenditen erzeugt. Deswegen muss man ganz klar mehr Preisregulierung fordern." Wie kann die Gesellschaft Betroffene besser unterstützen?

Sendungsinfos

Untertitel, Stereo